Leander Keoni
Nikolauspflege in Stuttgart! Mitte Okt./ 11
Mein Gott du bist nun Schüler mein Schatz!....sagt die Mama immer und kann es kaum glauben dass ich nun 6 Jahre alt bin und zur Schule gehe! Ab mitte Oktober gehe ich nun in die Nikolauspflege in Stuttgart. Dort ist auch meine Kindergarten Freundin Pauline. Wir sind sogar in der gleichen Klasse und es macht uns dort richtig Spaß. Ich freu mich dass Pauline wieder bei mir ist....
Die Erzieherinnen sagen sorgar: ...mensch ich glaub ihr hängt zu viel zusammen in eurer Freizeit Leander, du und Pauline habt echt ein paar Sachen die fast gleich sind. :-)
Ich glaube in der Schule kann ich noch viele Dinge lernen und ein paar Fortschritte machen. Warten wir es mal ab...
So, das bin ich bei meinem 1. Schultag in der Nikolauspflege in Stuttgart. Es ist echt toll dort, gefällt mir richtig. Ich bin immer fröhlich wenn ich nach Hause komme und muss sogar nicht mehr immer schlafen wenn ich von der Schule komme.
Schömberg Aufenthalt nach der Schön Klink Anfang Okt. 2011
Also nach der OP in München war ich für 2 Wochen in der Kinderklinik in Schömberg. Wir waren nicht so lange dort wie geplant. Aber es ist nicht schlimm, ich bin halt nicht so gut händel bar wie vor der OP, weil....
ich muss solche Mekron Schienen und (Knieschinen damit das Bein gestreckt bleibt) Nachtlagerungschienen aus Soft Cast (das sind die modernen Gipse die man bekommt wenn man sich was bricht oder so).
Es ist nicht so gemütlich und ich kann nicht so gut schlafen damit aber noch ein paar Wochen dann können die Mekron schinen tagsüber weg und nur noch bis Ende des Jahres nur noch die Nachtlagerungsschienen. Wenn meine Beine/ Muskeln gut sind, dann kann ich evtl. nachts die Schienen auch mal weglassen. Aber man muss gut aufpassen dass sich die Muskeln nicht wieder verkürzen.
Schön Klinik und die Perkutane Myofsziotomie nach Ulzibat gut überstanden! Ende Sept./ 11
Schön Klinik München Harlaching - 23.09.2011 - 13:40Uhr
Das bin ich im Aufwachraum der Intensivstation in der orthopädische Spezialklinik in München Harlaching.
(http://www.schoen-kliniken.de)
Hier wurde ich heute Morgen an den Muskeln in den Beinen operiert und bin nun ganz K.O. !
Dr. Peter Bernius der Chefarzt in der Kinderklinik Harlaching hat mich da an der Beinmuskulatur operiert, weil ich verkürzte Muskeln habe. Das beeinträchtigt stark meine Hüfte und meinen Rücken der dadurch schon langsam krumm wird. Ich überstrecke auch immer die Beine ganz arg, so ähnlich wie bei einer Spastik und dazu kommt noch dass ich nie selber stehe, sitze oder laufe. Damit ich in Zukunft aber keine weiteren, größeren Schäden an der Hüfte kriege und sich die krumme Haltung im Rücken und in den Beinen bessert wurde eine Verlängerung von Hüftbeuger und Kniebeuger und an den Wadenmuskeln ( wegen dem Spitzfuss und der Achillessehne u.a.) vorgenommen.
Der Arzt hat mir vorher noch gesagt, dass sie eine möglichst minimal-invasive Behandlungsmethode verwenden, die perkutane Myofasziotomie, bekannt auch unter Ulzibat-Methode.
Das war so ein russischer Arzt der das erfunden hat. Der hiess halt Ulzibat, deswegen sagt man das so.
Mit der Methode spare ich mir vorerst einmal eine richtig große knöcherne Korrekturoperation am Oberschenkelknochen und Eingriffe an der Hüftgelenkspfanne. Und ich bin danach nicht ganz so heftig "eingegipst" wie bei eine OP an den Knochen.
Ich wurde am Abend zuvor und ganz früh am Morgen vor der OP nochmal genau untersucht und an den richtigen Stellen an den Beinen mit einem schwarzen Filzerstift angemalt, damit die Ärzte keine falschen Sachen machen. Immerhin waren das 10 Stellen wo geschnitten werden sollte. Das müssen die sich ja merken können. Dann wurde ich beruhigt und narkotisiert für 2-3 Stunden.
Wie das mit dem Muskelverlängern genau funktioniert habe ich dann aber nicht mitbekommen, ich hab ja geschlafen. Deswegen habe ich Mama und Papa gefragt ob sie das für mich notieren.
Am Ende der Seite haben die noch weiterführende Links eingebaut weil das ja genau sein muss. Aber damit Ihr die Seite jetzt nicht wechseln müsst schreib ich wie Mama und Papa mir das erklärt haben:
Die Ulzibat-Methode ist eine besondere Operations-Methode.
Bei Menschen mit starker Spastik verkürzen sich unter Fehlinnervation einige Muskelfasern und sorgen dafür, dass der Patient mit Einschränkungen leben muss: Gehunfähigkeit, Stehunfähigkeit, Sitzunfähigkeit, Sprechunfähigkeit, usw. Da bei Spastik die Muskeln ständig innerviert werden, verhärten sich diese langsam. Bildlich lässt sich dies mit einem Gummiband und einem Zwirnfaden vergleichen: Das Gummiband sind die noch funktionstüchtigen Muskelfasern und der Zwirnfaden die hemmenden Fasern. Wenn man nun das Gummiband und den Faden nebeneinander legt und daran gemeinsam zieht, tut sich nichts, da der Faden verhinderte, dass das Gummiband sich in die Länge zieht.
Während der Operation wird nun diese straffe Faser und die zugehörige Muskelfaszie durchtrennt, so dass die restlichen Muskelfasern wieder normal funktionieren können. Nach der Ulzibat-Methode werden die Muskelhüllen und teilweise auch die Muskelfasern der verkürzten/spastischen Muskeln durchtrennt. Es ist nichts anderes als ein künstlicher Muskelfaserriss. Das bedeutet für die betroffenen Kinder eine besondere Erleichterung der Behandlung. Die postoperative Nachbehandlung orientiert sich intensiv an modernen Verfahren zur Erhöhung des Patientenkomforts. Alle Wunden werden mit selbst auflösender Hautnaht versorgt und mit transparentem, wasserdichtem Wundverband abgedeckt, der postoperativ selten gewechselt werden muss. Die Ruhigstellung nach der Operation wurde auf das minimal notwendige Maß verkürzt, es werden modernste, teils biegsame und besonders leichte Kunststoffmaterialien verwendet. Später können die meisten Kinder mit Einlagen in Sonderfertigung (sogenannten "Jahrling-Einlagen") versorgt werden.
Oben auf dem Bild seht ihr die biegsamen Verbände und Schienen die ich jetzt an habe. Das kann man sogar alles ganz schnell zum Waschen und zum kürzeren Sitzen ( Essen z.B. 30 Minuten ) entfernen und in 2-3 Minuten ist alles auch wieder drangeschnallt.
Leider muss ich das ab jetzt mindestens 6 Wochen den ganzen Tag und die ganze Nacht tragen. Die 7 Wochen im Anschluss bis Weihnachten kann ich die Verbände dann immer länger weglassen.
Da freu ich mich schon drauf, die Dinger sind nämlich ganz schön lästig. Ich kann mich nicht richtig drehen wenn ich liege und bin oft ganz genervt davon und bringe das auch lautstark zum Ausdruck. ( und fragt meine Eltern erst mal wie das dann die nerven kann... hahaha ! )
Das Sprichwort " Wer schön sein will muss leiden " stimmt halt irgendwie auch hier. Nur bedeutet es etwas ganz anderes für mich.
Naja, wenn es am Ende auch mich in diesem Sinne "schön" macht, dann bin ich aber mal froh.
Und Mama und Papa auch. Die sehen nämlich schon ganz müde und kaputt aus. Die sollen doch auch wieder schön sein.....
Bis bald!
Euer Leander
Die gute medizinische Beschreibung der Methode gibts hier:
http://www.sportorthopaediepraxis.de/67-0-Ulzibat--Myofascitomie.html
Eine tolle ähnliche Beschreibung dazu habe ich noch hier gefunden: http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=17311&highlight=ulzibat
So, nun habe ich es geschafft. Wir waren zur perkutanen Myofasziotomie an den Beinen. Auf deutsch gesagt: Muskelverlängerung in der Schön Klinik in München.Diese OP Methode machen in Deutschland nur die Münchener (Dr. Bernius und sein Team) und Dr. Nazarov welcher in Barcelona operiert. Hier in Raum Stuttgart macht es ein Arzt in Degerloch meine ich, aber er macht nur ambulante OP´s. Bei Kindern wie ich, sollte das schon in Vollnarkose und stationär gemacht werden.
Das hat man unter Vollnarkose gemacht und ich war danach noch recht müde aber nun geht es mir besser. Ich kann auch wieder besser essen und trinken. Nach der OP war das alles ganz schön blöd für mich. War dann 1 2 Tage und 1 Nacht auf der Intensivstation weil da die Überwachung besser ist wie auf der normalen Kinderstation.
Im Moment bin ich noch schwach auf den Beinen aber ich bekomme Physiotherapie zu Hause und auch in der Praxis und da wird das schon wieder. Ich war gestern sogar auch ein bisschen im Stehständer, aber nicht so lange. Es ist noch anstrengend für mich. Ich habe noch ein paar Knötchen an den Einstichen aber es wird besser, die blauen Flecken sind auch schon weg. Hat schon weh getan....aber Mama hat mir immer eine Salbe drauf gemacht und wir waren auch zur Fußreflexzonen Massage und auch zur Lymphdrainage und so ist das ganze ein bisschen verkürzt worden.
Nun hoffen meine Eltern dass die OP was gebracht hat bzw. bringen wird, und ich die Hüfte doch nicht machen muss später, aber das wird sich noch zeigen.
Wir haben sturmfreie Bude :-)
So, nun sind wir alleine....mein Papa, mein Bruder und ich....
Mama ist in Kur /Reha gegangen. Es ist bei uns immer viel los und unser Opa ist nun auch Pflegefall nach einem Schlaganfall. Deswegen musste Mama sich mal erholen damit sie wieder voll für uns da ist.
Ab Donnerstag, 22.09.11 müssen wir nach München, dann ist die OP an den Beinchen dran. Hoffe es geht alles gut und bringt mir was. Meine Mama bleibt mit mir im Krankenhaus und der Elijas ist mit Papa alleine zu Hause. Nach einer Woche sind wir wieder zu Hause.
Intensivwochen in der Kinderklinik Schömberg im Schwarzwald
So, nun war ich vom 15.02. - 19.03.2011 in der Kinderklink in Schömberg. Dort ist es ganz gut, da bekomme ich meine Therapien direkt vor Ort und die Ärzte schauen nach meinen Hilfsmitteln und den Medis und was man ändern könnte damit es mir besser geht.
Im Moment krampfe ich immer wieder häufiger und es sind oft Absenzen dabei. Sie dauern manchmal auch 20 min. lang aber ich habe keine Atemnot wie meistens bei den anderen Krampfanfällen. Naja, Mama ist ja hier mit dabei und mein Bruder auch und die passen gut auf auf mich. Da ist immer ein Notfallmedikament da falls ich es brauche.
Ab Montag muss ich nach Tübingen zu einer Gastroskopie (Magenspiegelung) wegen meinem spucken. Da hoffe ich dass ich dann ein gutes Medi bekomme dass das aufhört, weil es ist schon störend den ganzen Tag über spucken zu müssen.
Das kriegen wir auch hin sagt die Mama und dann können wir nach Hause bzw. in Tübingen besprechen wir noch kurz die Anfallssituation und werden dann nach Hause gehen.
Da ist ja noch die Sache mit der Hüfte, also die Hüfte sollte gemacht werden sagen einige Ärzte wei die Skoliose anfängt. Meine Eltern aber haben da noch Bedenken weil es ja kein kleiner Eingriff ist.
Uniklinik Tübingen 3 Tage und dann wieder nach Hause
So, das war ich nach der magenspiegelung....es war nicht so schön. und habe danach bissi geweint und war sauer dass man mir das ding in den Rachen hat und so. Aber nun wissen wir mehr, ich hab kein so großes Problem mit dem Magen dass man es operieren muss. Also nehm ich weiter meine Medis und es ist gut.