Ketogene Diät in der Fildernklinik + zu Hause Dez 2012/Jan 2013

Wir haben nun mit der Ketogenen Diät begonnen.

Anfangs hatten wir Respekt davor und auch etwas Sorge wegen dem Aufwand und wie Leander das verträgt.

 

Es ging aber recht gut , ich war nach wenigen Tagen bereits gut in der Ketose und habe auch brav alles gegessen.

Die Werte lagen immer gut und es gab keine weiteren Schwierigkeiten.

Jetzt mussten wir aber erst einmal 3-4 Wochen ketogen ernähren um zu sehen ob sich eine Unverträglichkeit oder etwas anderes herausstellt.

Vor Weihnachten war ich dann wieder zu Hause und Mama und Papa mussten fleissig jeden Tag die Mahlzeiten ausrechnen und zubereiten.

Das ging aber ganz gut.

Mein geliebter Apflesaft war leider passè, ab jetzt nur noch zuckerfreies Getränk. Aber auch daran habe ich mich schnell gewöhnt - Ist halt so, geht nicht anders.

Die Medikamente haben wir so belassen. Frisiumhaben wir erfolgreich wieder ausgeschlichen gehabt und dafür Keppra wieder mit hineingenommen.

Ein Ergebnis ob die Ketogene Diät mir etwas bringt können wir frühestens nach zwei bis drei Monaten bewerten.

 

In der Filderklinik Oktober/November2012 - mir geht`s schlecht - unzählige Anfälle und kein Ende in Sicht!

Während ich im Oktober 2012 in Maulbronn war hat sich mein Zustand weiter verschlechtert.

Die Anfälle wurde ganz komisch und am Ende der drei Wochen habe ich in Maulbronn oft über 20 Mal am Tag gekrampft.

Ich hatte zwar die Wochen zuvor schon häufiger als üblich Anfälle, aber was jetzt kam war so heftig wie seit Jahren nicht mehr.

 

Das war sehr unschön und die Ärzte haben kaum so richtig gewusst wie man das in den Griff bekommt. Wir konnten ja nicht den ganzen Tag  lang mit Notfallmedikamenten ( Diazepam, Midazolam, Buccolam etc .) arbeiten.

Zunächst wurden die aktuellen Medies auf- und abdosiert, dann als das alles nichts half gab es ein neues Medikament:  Felbamat

 

Felbamat ist aber leider ein sehr "kritisches" Medikament und wird aufgrund der besonderen Risiken und Nebenwirkungen nur in ausgesuchten Fällen mit schweren Epilepsien unter Einhaltung ganz besonderer Vorsichtsmaßnahmen eingesetzt.

 

Eigentlich wollten wir es gar nicht haben, aber weil wir die Anfälle irgendwie auf Dauer reduzieren und unterbrechen mussten blieb uns erst einmal nichts anderes übrig. Die Gabe sollte längstens 14 Tage dauern und auch nur in kleiner Menge eingeschlichen werden.

 

Gottseidank hat das nach zwei Tagen seine Wirkung gezeigt und die Menge der anfälle ging zurück.Wir mussten Frisium aber in den nächsten Wochen wieder loswerden.

Aufgrund der Situation entschieden wir uns gleich im Anschluss in die Filderklinik zu gehen, weil dort unser Epilepsiearzt auch ist.

Schnell war dann auch die Entscheidung getroffen die Ketogene Diät zu machen.

Eine Sache die wir schon vor ein paar Jahren ins Auge gefasst hatten , aber bislang nie gemacht hatten.

Es gab dann doch wieder eine kleine Seire von Anfällen, trotz Frisium.

Da sich das aber dann eben als unwirksam herausstellet gingen wir sehr schnell wieder zu den alten Medies zurück und Frisium war draussen.

 

 

Maulbronn für 3 Wochen Ende Oktober 2012

Wieder einmal in die Klinik. Diesmal nach Maulbronn ins Kinderzentrum. Da waren wir schon vor 4 Jahren.

Meine Mama ist diesmal nur mit mir alleine hier. Elijas ist mit Papa zu Hause, er muss ja auch in den Kindi....

Ich bekomme hier alle Therapien die ich brauche, Physio, Logo, Ergo, Schwimmen, Pedago und Galileo.

   Das Pedago macht voll Spaß, da werde ich reingestellt wie mit so Skischuhen und auf so Gurten an der Hüfte eingehängt und dann macht man das Laufband an und ich laufe....tolle Sachen gibt es hier.

   Das Galileo ist auch ganz super, das vibriert so und es kitzelt auch ein wenig. Die Hände mache ich auch ab und zu mal drauf, aber am liebsten sitze ich drauf. Liegen kann man auch drauf nur da trainiert man andere Muskelgruppen. Es gibt ganz ganz viele verschiedene Übungen. Echt eine tolle Erfindung.

   Die Hilfsmittel überprüfen sie hier auch und dann hoffe ich dass es ein wenig vorwärts geht mit den ganzen fehlenden Sachen bzw. schon zu klein gewordenen Hilfsmittel für mich.

   Die einzige Sache die ganz schlecht grad ist, ist dass ich jeden Tag mehrmals krampfe und ganz oft das Notfallmedi bekommen muss. Aber da müssen wir jetzt durch, das eine Medi kommt raus und wir versuchen es mal mit nur einem, Orfiril. Mal sehen ob das alleine auch wirkt.

München Schön Klinik zur Intensiv Therapie, Okt. 2012 für eine Woche

Hier sind wir zum ersten mal zur Intensivtherapie. Da gibt es dann täglich Physio, Elektro und die Biofeedback Methode.

Das Brucker Bio Feedback ist ganz interessant. Da ist so ein Programm wo man dann Elektroden an die verschiedenen Muskelregionen hin macht und diese dann mit dem Computer verbindet. Das Programm zeigt dann eine Kurve wenn man sich nach Aufforderung bewegt hat. Wer aber nicht gut sehen kann der bekommt ein Ton zu hören. So können die Kinder dann gezielt die einzelnen Muskeln trainieren und man sieht danach auch gleich wie gut man war oder wie sehr man sich noch anstrengen muss.

Das geht meistens eine Woche.

Erneut in der Filderklinik August 2012

Wir waren wieder eine Woche in der Filderklink. Da ich täglich bis zu 10 mal gekrampft hatte und das auch noch bis zu 1er Stunde, hat meine Mama in der Klinik angerufen und wir mussten dann hin.

Wir haben Keppra reduziert, schleichen es langsam aus und Timox mussten wir erhöhen. Ich krampfe nun weniger aber dafür läuft mir der Speichel noch viel mehr. Es ist echt doof, da meine Mama immer etwas dabei haben muss zum Umziehen und auch jede Menge Spucktücher.

Wir klopfen alle auf Holz und hoffen dass es nun gut ist so wie die Dosis gerade gedacht ist.

Es sind Ferien und ich habe nicht so viel Programm leider. Aber wenn die Schule wieder anfängt, dann ist es besser.

wieder zu Hause Feburar 2012

 Leander ist jetzt wieder der alte. Er hat sich wieder erholt, Gott sei Dank. Wir sind wieder zu Hause, waren 1 Woche im Krankenhaus. Leander hat die Dosis erhöt bekommen und er krampft weniger, aber er tut es immer noch. Hoffe wir finden bald einen Weg, damit wir die Medis reduzieren können und er weniger Anfälle hat. Dann könnte er auch evtl. mehr lernen.

 

Filderklinik Januar 2012

Erneut im Krankenhaus - ohne klare Diagnose!

 

Wir haben nun ein anderes grosses Problem...

Leander ist seit 3.1. im krankenhaus in der filderklinik.

Er hat einen unklaren Bewustseinszustand bekommen.

Er bewegt sich nicht, liegt nur im Bett, reagiert nicht, lacht nicht, bewegt nicht mal den kopf ausser die Augen, schläft nicht.

Auch ein Beruhigungszäpfchen was für Notfälle gedacht ist, hilft ihm nicht. Ich weiss nicht was tun!!!!

Wer kann uns hier helfen, wer kennt Spezialisten? Wir vermuten er hat einen schock erlitten!!!

Blutwerte sind in ordnung! Wir finden keinen Anhaltspunkt!

Tipp:

achten sie auf zweckgebundene Verwendungsangabe bei Überweisungen

 

Hier folgen Bilder die man erwerben kann.

 

www.Elijas-Samuel.de